혈우병 청년환우와 함께한 오산시 마을축제 성료

- 혈우병 인식 제고 위해 지역사회와 함께하는 사회공헌 활동 마련 -

(사)오산시자원봉사센터장(이사장 이경용)에 등록된 기업봉사단체 ‘필발란티어(필옵틱스·필에너지 양사에서 공동으로 운영하는 봉사단체)’가 주최한 이달 21일 ‘제3회 희귀질환 청년 환우들과 함께하는 오산시 마을 축제’가 성황리에 마무리됐다.

지난해에 이어 세 번째로 개최된 마을축제는 ‘필발란티어’가 희귀질환인 혈우병을 앓고 있는 청년들이 주체가 되어 시민들과 직접 소통하며 혈우병에 대한 올바른 인식을 확산시키기 위해 마련됐으며 오산시자원봉사센터 ‘2024년 우수프로그램 공모사업’에도 선정되어 그 의미를 더했다.

특히 혈우병 청년 환우 단체인 R.D.C.T와 헤모필리아 라이프·필옵틱스 ·필에너지 임직원들이 함께 참여해 이번 마을축제의 다양한 활동을 이끌었다.

행사장에서는 자가주사 체험을 비롯해 포토존, 게임존, 페이스 페인팅 등의 다양한 체험 부스가 운영되어 시민들이 자연스럽게 혈우병에 대해 배우고 공감할 수 있는 시간을 가졌다.

축제의 또 다른 하이라이트는 혈우병 청년 환우들을 응원하는 ‘레드타이 챌린지’ 캠페인이다.

이 캠페인은 현장에서 약 100여 명이 참여해 큰 호응을 얻었으며 시민들은 레드타이 캠페인 판넬을 들고 환우들에게 지지와 응원의 메시지를 전해 희귀질환 혈우병에 대한 사회적 관심을 한층 높일 수 있었다.

축제에 참여한 한 시민은 “아이와 함께 이번 축제에 참여하게 되었는데, 혈우병에 대해 많은 것을 알게 되었고 유익한 시간을 보낼 수 있어 기쁘다”며 “앞으로도 혈우병 환우들을 응원하며 관심을 갖고 지켜보겠다”고 소감을 전했다.

필발란티어 관계자는 “작년에는 기상 악화로 인해 계획과 다르게 오산시와 갑작스럽게 연계하여 축제를 진행했지만, 올해는 오산시와 정식적으로 협력해 더욱 다채로운 마을축제를 만들 수 있어 매우 만족스럽다”며 “매년 혈우병 청년 환우들과 함께하는 이 마을축제가 혈우병에 대한 인식 제고와 환우들의 사회적 활동을 촉진하는 계기가 되길 바란다”고 덧붙였다.

한편 이날 마을축제는 오산대학교가 주관한 "2024 오산시 e스포츠 페스타”와 오산시가 주최한 "2024 오산시 청년의 날 기념 응답하라 1939" 행사가 함께 진행되어 지역 청년들의 활발한 참여가 이어졌다. 500여 명의 오산시 시민들이 참여한 가운데 다양한 프로그램들이 펼쳐지며 지역사회와 청년 환우 간의 유대감이 깊어졌다.